“如果人们完全停止捐赠，那我就完了，”Siliana Coelho破坏性地宣称。它总结了一个残酷的现实，即作为一个患有镰状细胞病的人，她的生命岌岌可危。
这种疾病在黑人中更为普遍，而种族匹配的血液为这些患者提供了最好的治疗——但目前，只有1%的献血者是黑人。这就是为什么NHS今年迫切需要更多的黑人献血者，确切地说是16,600名新献血者，以帮助满足治疗镰状细胞病日益增长的血液需求——所有血型的需求在过去5年里增长了52%，而且预计还将继续增长。
24岁的Siliana来自伦敦伊林，她一出生就患有这种疾病——这种疾病使她的红细胞形成异常形状并卡住，导致危及生命的阻塞和并发症——自那以后，这种疾病就主宰了她生活的方方面面。她有时会感到一阵剧痛，她形容自己“就像被锤子不停地砸着”，就好像“自己着火了”。
除了每天的疼痛，她还生活在一种恐惧和焦虑的状态中，担心自己可能会发生什么事，或者担心血液供应会耗尽。她感觉被诅咒。
她是一个孩子的母亲，有一个一岁的小女儿，是家里第一个被诊断出患有这种疾病的人，这让她的家人意识到自己携带这种基因。
在Siliana被诊断为婴儿时，她的母亲从非洲安哥拉搬到英国留学，这使得理解她的女儿发生了什么变得更加困难，因为她的英语远非完美。
Siliana的童年记忆是在医院里，即使现在是一个成年人，她对医生和护士也并不陌生。
为了活下去，她必须每六周去哈默史密斯医院进行一次输血，每次要输8单位的血。
“患有镰状细胞病的生活，日复一日，我想说，是极其不可预测的，”经常背痛的西利亚娜在接受《镜报》采访时表示。
“你可以计划一天——比方说我感觉很好，我要去见朋友，去吃晚餐，然后所有的事情都必须取消，因为你的身体根本无法跟上。
“有好几天我下不了床。我每天的生活都很挣扎。”
它支配着她的方方面面——从工作生活到个人生活。
这位单身母亲经常有家人来家里陪她，帮助照顾她和她的女儿——她的女儿没有镰状细胞，但却是一个携带者。
由于她的疾病，她也无法保住工作，她没有从大学的生物医学专业毕业。
她补充说:“这有点像你觉得被诅咒了。”“你觉得自己什么都做不了。
“你觉得你不能成为你想成为的人，因为你被困住了。如果你的身体不能做某事，你就不能强迫它。
“我生活的方方面面都只关注镰状细胞病，我感到震惊的是，这种疾病对人们的影响如此之大，但它才刚刚开始受到关注。”
当涉及到人际关系时，也会很难把握。
她说，这可能会让伴侣精疲力尽，不得不应对她的情绪波动和不可预测性，她发现自己总是因为身体不舒服而在最后一刻取消约会。
“我确实遇到过可爱又善解人意的人，但也遇到过像‘真的吗?你就这么放我鸽子?“Siliana仍在继续。
“在这种情况下，你可以好几天不交流，感觉不像自己，很难维持一段关系。”
2019年，Siliana说她不再为自己的疾病感到羞耻，这促使她在网上公开谈论自己的疾病，她在推特上分享了一段自己的视频，该视频当时获得33.5万次转发，达到170万人。
她躺在医院的病床上痛苦地尖叫。
她所经历的是潜在致命的急性胸部综合征(ACS)。
“我年轻的时候，大概是8岁吧，我的大拇指断了。我的拇指骨折远没有我的镰状细胞疼痛严重，”Siliana解释道，自从分享了这段视频后，她现在每天都在镰状细胞患者的在线社区中讲话。
“你总是觉得自己被锤子砸了，然后被点燃了。这正是你的感受。
“很多镰状细胞病患者确实死于急性胸部危机，因为那个区域太疼了，他们就放弃了。
“这很可怕，因为你永远不知道哪一天会发生什么事。”
梦想在镰状细胞病房工作的Siliana，为了维持她的症状，不得不依靠止痛药——她在每个手提包和夹克里都带着这种药，总是放在手边。就连她的朋友们都知道，如果她去拜访，他们会把它放在家里。
但到了输血的时候，她的病情终于得到了缓解。
两天前，她要进行血检，测量她的血红蛋白，确定她需要多少包，然后订购。
输血去除了血液中过多的镰状细胞，在接下来的三到四周里，她觉得自己有时间恢复年轻女性的正常状态。
她说，她的身体开始依赖新血液，形成了一个恶性循环。
“我有休息时间来真正地感觉自己，回到我的生活，”Siliana开始说。
“生活质量提高了，我的身体不疼了，但不会持续太久。
“这是令人气馁的一面，因为问题是你的身体会变得免疫。它已经习惯了需要换血。
“这意味着我的余生都要靠它度过了。”
像Siliana这样的人面临的另一个问题是没有一个好的配偶，从长远来看，这会让她和其他人面临严重的健康并发症的风险。
她认为，在黑人社区，献血是一个禁忌的话题，这源于缺乏足够的意识和古老的传统价值观。
她说，就连她自己的祖父母也对这门科学持怀疑态度，对巫术发表评论，而她认识的其他黑人则声称他们害怕针。
“我们正面临着艰难的时期，因为黑人不想献血，而且很难获得来自不同种族的血液，”Siliana继续说道。
“这让我感到害怕，因为我看到黑人社区如此反对献血，就好像他们忘记了社区里还有其他需要献血的黑人;他们忘记了。
“我能给你的最好的类比是，你不会用三星的充电器给iPhone充电。你可以找一个适配器，但你会使用iPhone充电器来获得最好的质量。
“这对我来说非常重要，它改变了我的生活。你有可能通过一件对你没有影响的事拯救了我这样的人，但却对我产生了你无法想象的巨大影响。
“如果人们完全停止捐赠，那我就完了。”
Siliana在这个黑人历史月发声，因为NHS血液和移植(NHSBT)发起了一项新的运动——#InOurBlood——鼓励更多黑人献血者献血。
新的数据显示，现在每天需要250份捐献来治疗镰状细胞病——英国增长最快的遗传疾病。
这一新的数据显示，医院对血液的需求大幅增加，而仅仅在五年前，每天只需要150例献血，而现在，NHSBT估计，为了满足全英格兰镰状细胞病患者日益增长的需求，需要4万名新的黑人献血者。
面对新的捐赠者，绝望的Siliana补充道:“请找到一种方法来面对你的恐惧，因为你真的，真的要改变一个像我一样的人的生活。
“我真的可以跪下来乞求。我会这么做，因为人们没有意识到我们有多需要它。”
只有一种血在这个国家，你最多可以挽救三条生命，或者六个婴儿的生命。想了解更多关于血液的信息，请国家和为什么更做需要有黑人血统的人来帮助镰状细胞病患者，请访问blood.co.uk或致电0300123 2323。
